白血病：患者回述、家庭准备与求助计划
先了解这件事
- 这是一份关于“白血病”的日常准备和安全提醒。请把它与医生、护士为你制定的个人方案一起使用。
为什么要注意
- 了解要做什么、哪些事情不要自行改变、何时复诊和何时立即求助，可以减少遗漏和延误。
提前准备
你现在要做什么
- 围绕“白血病”，按个人方案完成日常用药和监测，把异常值与当时症状活动一起记录。
- 每次复诊确认目标是否变化、哪些检查到期以及下一次复诊时间。
- 计划无法执行时尽早联系团队共同调整。
- 记录治疗周期、体温、疼痛、恶心呕吐、口腔、排便和进食变化，并使用治疗团队提供的联系电话。
- 不要自行停用、加量或补服抗肿瘤及支持治疗药物。
这些事情不要做
- 围绕“白血病”，不要因没有症状就默认疾病已经治愈。
- 不要用保健品、偏方或他人经验替代持续治疗和复诊。
- 不确定是否安全时先联系负责团队，不用网络通用建议代替个人医嘱。
药物怎么处理
- 整理“白血病”相关药物时，按药物清单逐项核对名称、用途、剂量、时间和开药机构。
- 漏服、重复服用、呕吐后是否补服等问题，应按处方说明并联系医生或药师。
饮食
- 选择清洁、易耐受且能保证能量和蛋白质的食物；明显进食困难时尽早联系营养团队。
活动与康复
- 根据血象、治疗反应和体力安排活动，明显头晕、气短或疼痛加重时停止。
出现这些情况立即求助
- 治疗期间发热、出血不止、呼吸困难、意识异常或完全不能进食饮水，应按团队要求立即求助。
复诊准备
家属需要做什么
- 家属应知道“白血病”当前药物、复诊时间、危险信号和日夜求助方式。
- 需要协助进食、如厕、活动或设备时，明确谁负责以及无人照护时联系谁。
联系医护人员时请先说清
- 患者姓名、年龄和“白血病”当前问题
- 症状从何时开始、如何变化以及当前意识和呼吸情况
- 最近一次用药、进食和测量结果
- 已采取的措施及效果
- 所在地点和可用交通方式